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Column 発達障害児ママのドタバタ子育て奮闘記

アタがASDっ子と気づくまで 。

2019.12.24

公立小学校の特別支援学級に通う6年生の次女、アタはASD、いわゆる発達障害児。最初はその事実を受け入れられませんでしたが、そのうち、これって普通の子より個性が強すぎるだけなのかも、という心境に。こう言っては不謹慎ですが、障害児を育てるというのは、案外面白いのです。現在、夫は海外に単身赴任中。大学生の長女と私、そしてアタの3人のドタバタライフを書き綴っていきたいと思います。


第1回 アタがASDっ子と気づくまで

(1)アタはASDっ子

「アタちゃんの発達障害には、いつ頃気付いたんですか?」
これ、皆さんからよく聞かれます。

我が家の次女、アタはASD(自閉症スペクトラム)です。と言ってもこれ、去年まで担当だった小児神経科の先生が、「アタちゃんも大きくなって、進学の時、説明とか色々面倒でしょうから、一応名前つけときましょうか」と付けてくれた診断名。

「え?先生、じゃあ、明日からは、アタはASDって書いていいんですか?」
「今日から書いていいですよ(笑)。」
なんともいい加減な話に聞こえますが、いえいえ大真面目です。

そもそも「自閉症スペクトラム」という分類自体が、何でもアリの寄せ鍋状態。明確な線引きなどありません。お医者さんの方針にもよりますが、ある程度大きくなるまで「様子を見ましょう」と言われる場合が多いです。

同じASDっ子でも、自閉傾向が強い子、知的に遅れのないアスペルガーの子など、特性はそれぞれ。日本人だけど性格が違うのは当たり前、くらいに思ってもらえればいいでしょうか。診断名は名札みたいなものなので、実はあまり重要ではないんです。

(2)普通よりちょっと遅いだけ? それとも……

Vol.1-1-2019-12-16

アタが赤ちゃんの頃、私は、我が子に障害があるなんて思ったこともありませんでした。

「発達障害」という言葉も知りませんでした。某有名育児本に「何才何カ月までには◯◯◯できるのが普通」と書かれていても、個人差あるしね、とあまり気にせず。

むしろ主人が、「アタは17カ月になるのに、スプーン持てないし、コップから飲めない。本読んでって持ってこないし、積み木も積めない。会話っていうか言葉も出ないし……ちょっと遅くない?」と毎日憂い顔。彼の心配はごもっともで、7才半離れた長女とは、明らかに成長具合が違うのは見て取れました。

それでも、そういう子もいるよね〜、と私はのんびり構えてましたし、それくらいが大らかでちょうど良いと思ってました。

まあ 結果的にはアタの場合、独特の強い強い個性だったわけですが、後日、アタに発達障害があるとわかった時の主人のドヤ顔! 我が子が障害児と分かって喜ぶ父親、というのもどうかと思いますが、おかげで暗い気持ちが吹っ飛んだのはありがたかったです。

(3)他人からの指摘 に想像以上に傷ついたけど……

家族以外で、アタが普通の子と違うと指摘したのは、私の古い友人でした。彼女のご実家は幼稚園を経営。だからこそ、その経験と勘でハッキリ言えたのかもしれません。

「アタちゃんのこと、気付いてる?」
電話をもらった時のことは、今でも忘れられません。電話口で的確に、アタが月齢並みにできないことを1つ1つ指摘する彼女。胃の辺りがスッと冷たくなりました。

つい先日会った時は、楽しそうにアタと遊んでいたくせに、実は実験動物のようにアタを見定めていたのかと思うと、裏切られた思いでカッとなりました。
「赤の他人に、そんなこと言われたくない!」
思わずそう叫んで、電話を切ってしまった私でした。

発達障害の疑いがあるお子さんの保護者に、「あなたのお子さんは障害があるかもしれませんよ」と伝えることの難しさ。自分の経験でもよくわかります。発達障害は、できるだけ早くその子の成長に適した環境を与えてあげることが大事ですが、可愛い我が子を「できない」と認めるって……
なかなかに辛いことですよね。

でも、思い当たることは、いっぱいありました。
一旦腑に落ちると、今まで何となく先送りにしていた不安が消えて、これからのことを考えられるようになりました。

その友人とは、今でも時々ご飯を食べに行ったりしてます。もちろんアタも一緒です。

彼女もきっと、言うべきかどうか、すごく悩んだと思います。自分が傷つくことも承知で 電話をくれた友人。逆の立場だったら、私は彼女のようにはできないかもしれません。「感謝」しか、ふさわしい言葉が見つからない存在です。

マンガ・文〇CHINA(チナ)

China

China (ちな)2児の母。

特別支援学級に通う次女、マイペースな長女と、すったもんだの日々を送っています。 娘ラブの夫は単身赴任中。エッセイを通して、発達障害って案外いいね!と思ってもらえたら嬉しいです。

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