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Column 発達障害児ママのドタバタ子育て奮闘記

相談できる医者なし、療育機関なし 。

2020.01.08

公立小学校の特別支援学級に通う6年生の次女、アタはASD、いわゆる発達障害児。最初はその事実を受け入れられませんでしたが、そのうち、これって普通の子より個性が強すぎるだけなのかも、という心境に。こう言っては不謹慎ですが、障害児を育てるというのは、案外面白いのです。現在、夫は海外に単身赴任中。大学生の長女と私、そしてアタの3人のドタバタライフを書き綴っていきたいと思います。


第2回 相談できる医者なし、療育機関なし

(1)海外生活の心細さを実感

さて、アタに障害があると目星がついたところで、まず困ったことが1つ。

「どこに相談すればいいのかな?」

実は当時、我が家は主人の仕事の都合で、中国に住んでいました。アタが生まれたのは、浙江省。
日本人はまだ少なく、店も学校も病院も、英語はおろか、当然日本語も通じませんでした。

中国生活2年目に入り、言葉も分かるようになってようやく生活が楽しめて来ていた矢先でした。
普通に生活する分には問題ありませんが、

「え!障害?」
「『発達障害』って、中国語で何ていうの?」

イレギュラーが起きると、世界は一変。
自分が外国人だということが、こんなに心細く感じられたことはありませんでした。
とりあえず、精神科のある日本の小児科に国際電話してみましたが、「ご心配は分かりますが、まず本人に会って、診察してみないと何とも言えないですね。」……そりゃ、そうですよね。

「中国では障害児ってどうしてるんだろう?」

気付けば、ホントに知らないことだらけで、不安になる一方でした。

(2)ダウン症っ子のママに相談し、「療育」を知る

そこで。
思い切って頼ったのは、ダウン症の娘さんを連れて赴任していたご家族。
上の娘が通っていた、地域で唯一の国際学校で知り合いました。
母親同士、学校のボランティアでよく顔を合わせていたこともあり、気のおけない間柄でもありました。

アタがどうやら障害児らしいと話すと、
「あ、そうなの。じゃあ、とりあえず一緒に療育やってみる?」
と、拍子抜けするほどアッサリ。娘さんのために日本から準備してきた教材を紹介してくれました。

「療育」という言葉もここで初めて知りました。

彼女は専門家ではありませんが、娘さんを連れて来るに当たり、色々勉強してきたそうです。
「例えばこれ、6歳までにできることできないことをチェックして、生活に必要なことを意識して練習するの。誰がやっても害になるもんじゃないし、案外、自分ができてないこともあったりするのよ。みんな気付いてないだけなんだよね〜」

とはいえ、なかなかに分厚いテキスト。
私が「けっこう大変ですよね」と言うと、彼女はニッコリ。

「子どもは毎日成長するんだから、どんなにゆっくりでも、いずれ必ずできるようになるよ。
それを思えば、楽しみしかないでしょ?
親はただその手助けをするだけ。
それは、子どものためじゃなく、親である自分が後悔しないためだよ。
死ぬ時に、やっぱりああすればよかったと自分を責めたくないから、今できることは全部やる。結局、私、自分のためにやってるんだよね〜」

Vol.2-hattatushougai

(3)発想を変えると、障害児を育てるって案外面白い!

この考えには脱帽でした。

子どものため、と思うと自分が犠牲になってる気がするけれど、自分のためにやってると思えば、楽しめる。
それってもしや趣味と同じ?
そう聞くと彼女の答えは、

「そうそう、もはや趣味だよね!」

専門家の検査や診断、助言はもちろん必要です。
でもその前に。
子どもの可能性を信じて、障害ある無し関係なく
子育てを楽しむ彼女の姿勢に、肩の力がスッと抜けました。

以来、私もアタ育ては9割趣味です。

こう言っては不謹慎ですが、障害児を育てるというのは、案外面白いのです。
普通だったら、受験して偏差値の高い大学出て就職と、ある程度決まったレールの上を走ることを目標にしますが、障害児にはそういうレールがありません。

学校の授業はその子に合わせてカスタマイズ!
できること、興味のあることを伸ばしてやろうと思えば、一般教養ができなくてもOK。極端な話、小学1年生で漢字の「一」から始めず、「薔薇」から始めたっていいんです!

実はこれ、理想の教育ではなかろうか、と思っています。
ものは考えようだよなぁ、と彼女の言葉を思い出すたび、勇気付けられます。

マンガ・文〇CHINA(チナ)

China

China (ちな)2児の母。

特別支援学級に通う次女、マイペースな長女と、すったもんだの日々を送っています。 娘ラブの夫は単身赴任中。エッセイを通して、発達障害って案外いいね!と思ってもらえたら嬉しいです。

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